Na manhã da terça-feira (22) a Câmara Municipal de Campina Grande realizou uma sessão especial alusiva ao Mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla – Agosto Laranja, de autoria da Vereadora Fabiana Gomes (PSD).
A sessão foi aberta pelo presidente Marinaldo Cardoso (Republicanos) e secretariada por Carol Gomes (UNIÃO). Participaram da mesa, os seguintes convidados: Camila Cirne – Centro de Habilitação; Paula Tavares – neurologista; Kezia Lena Soares – fisioterapeuta; Claudia Martiliano – mãe paciente com esclerose múltipla; Deocleide Pereira – mãe de paciente com EM; e Severino Izidro – colaborador do APBEM.
Na justificativa, a vereadora Fabiana Gomes (PSD), disse que o mês de agosto frequentemente é cercado por superstições e crenças negativas. No entanto, é fundamental reconhecer que a ideia de agosto como um “mês do desgosto” é uma construção cultural. Em muitas culturas e regiões, agosto não carrega essa conotação negativa. O mês pode ser tão próspero ou desafiador quanto qualquer outro, dependendo das experiências e crenças pessoais de cada indivíduo.
Hoje, gostaria de compartilhar algumas reflexões sobre a campanha “Agosto Laranja”, celebrada em 30 de agosto, como o Dia de Conscientização da Esclerose Múltipla.
Desde 2014, o mês de agosto foi associado à cor laranja, simbolizando a conscientização sobre a doença autoimune que mais afeta jovens adultos em todo o mundo – a Esclerose Múltipla.
A iniciativa conhecida como “Agosto Laranja” foi criada pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, com o propósito de desmistificar essa condição crônica, promover diagnósticos precoces, melhorar a qualidade de vida, promover o acolhimento, o respeito e a dignidade para aqueles que convivem com essa patologia.
Neste ano estamos fortalecidos e protegidos contra a disseminação de informações incorretas e as notícias falsas.
Dentro do nosso pequeno universo, fui abordada por Patrícia, uma voluntária da APBEM, a Associação Paraibana de Esclerose Múltipla, que engloba mais de cem membros. Sua missão envolve fornecer apoio aos pacientes por meio da troca de informações e experiências, com o objetivo de melhorar a vida dos pacientes de esclerose múltipla em Campina Grande.
Agindo prontamente, agendamos uma audiência com o secretário de saúde do município, Dr. Gilney Porto, para iniciar esse diálogo.
Compreendi que não é fácil para o paciente receber esse tipo de diagnóstico, pois eles podem sentir que a vida parou e que não há mais possibilidades. Além disso, uma das maiores dificuldades reside na precisão do diagnóstico, já que a doença pode ser confundida com outras patologias.
No entanto, nem tudo é alarmante. Quando esse diagnóstico é feito precocemente, o paciente pode levar uma vida normal, enquanto um diagnóstico tardio pode resultar em sequelas irreversíveis. E aqui estamos, no Poder Legislativo, a morada das leis e a porta de entrada da sociedade. Nosso papel não se limita apenas a legislar e fiscalizar, mas também a regular a vida em comunidade. Somos representantes do povo e a sede de debates e interesses que afetam todos os cidadãos.
Como autora desta audiência pública, expresso minha gratidão a todos os presentes hoje. Juntos, iremos debater, sugerir e até mesmo encaminhar o que esses pacientes almejam.
Antes de iniciarmos nossas discussões, permitam-me destacar algumas propostas: a garantia de direitos, como a defesa pelo diagnóstico precoce e a promoção de tratamentos mais eficazes; a criação de urgência neurológica no âmbito do SUS em Campina Grande, para que o paciente seja tratado imediatamente ao apresentar sintomas, evitando maiores sequelas; considerando a raridade e a incurabilidade da doença, esses pacientes necessitam de assistência contínua, incluindo cuidados médicos, fisioterapia e suporte psicológico ao longo de suas vidas. Por fim, a disponibilidade de medicamentos essenciais através do SUS.
Com estas palavras, iniciamos a batalha contra a visão negativa do “Agosto do Desgosto”, promovendo soluções e ações para o controle da esclerose múltipla.
Carol Gomes (UNIÃO) parabenizou Fabiana pelo tema e disse que como profissional de saúde se faz necessário ouvir as partes interessadas, ela pediu desculpa pelo atraso, e que a Casa de Félix Araújo abre as portas para ouvir as causas nobres.
Destacou ainda a importância da empatia e de conhecer a causa, a cor laranja é uma forma de alertar. E que se deve ter um olhar de conscientização, e que os paciente necessitam de diagnóstico e de tratamento e de uma bomba de infusão.
Paraiba21/DIVICOM
